首頁>專題>2016全國兩會專題報道>萌兩會 萌兩會
一通緊急電話
在丁潔看來,比起網友“集資”從海外購藥,政府和相關主管部門需要發揮的作用更大。“我認為,我們要制定符合我國國情的《孤兒藥法案》。為此,我專門咨詢了我們組法律方面的委員。國家大法可能立法需要的時間比較長,但《孤兒藥法案》這種部門法律法規,其實比較快就能落地的。”
丁潔認為,為了把進口“孤兒藥”留在國內,政府必須給一些政策,如延長專利年限,或者為‘孤兒藥’審批開辟綠色通道等。同時,我國也要從政府層面積極鼓勵“孤兒藥”的研發,推出幫助開發者降低相關成本、投資回報的政策,同時還要建立從“孤兒藥”研發到生產、流通、使用管理全過程的激勵機制。
“我給你打電話,并不是為打擊你們的積極性,相反,我特別希望能有更多普通網友去關注‘孤兒藥’問題,形成全社會關注罕見病患者、關注弱勢群體的風氣。這個問題如果只靠患者自己,是很難得到重視的。因此,要用委員的提案和網友的聲音來‘合作’,后者推動社會‘看得見’;前者推動政府‘動起來’,趕快把‘孤兒藥’問題解決。”丁潔說。
編輯:薛鑫
關鍵詞:全國兩會 罕見病“孤兒藥” 丁潔委員 海外購藥