二問

　　醫(yī)保能做什么

　　目前大多數(shù)藥物不在醫(yī)保名單，不能報(bào)銷

　　記者：一個(gè)“漸凍人”每月的治療加藥物開銷大概是多少？“漸凍人癥”等罕見病的治療和藥物醫(yī)保能報(bào)銷嗎？

　　孫月：按照發(fā)病階段，“漸凍人癥”患者每月的醫(yī)療開銷是不同的：初始階段用藥，每月大概需要價(jià)值5000多元的進(jìn)口藥；隨著病情的發(fā)展，他們需要無創(chuàng)呼吸機(jī)，國(guó)產(chǎn)的一萬七八千左右，進(jìn)口的要三四萬元；幾乎所有的“漸凍人癥”患者，最后都要走到切開氣管、使用有創(chuàng)呼吸機(jī)的階段，這會(huì)更貴；患者24小時(shí)都需要呼吸機(jī)，所以需要兩臺(tái)呼吸機(jī)。

　　從理論上講，患者可以在家里進(jìn)行護(hù)理，但是因?yàn)槿狈I(yè)護(hù)工、良好環(huán)境，很多“漸凍人”只能長(zhǎng)期住重癥監(jiān)護(hù)室，有時(shí)一天就消耗數(shù)千元。

　　人社部相關(guān)負(fù)責(zé)人：治療罕見病的藥物，如果在醫(yī)保藥品目錄中，與其他疾病一樣由基本醫(yī)保報(bào)銷；如果使用藥物不在目錄中，不能報(bào)銷。如果治療費(fèi)用高，符合大病保險(xiǎn)相關(guān)報(bào)銷政策，可以按照大病保險(xiǎn)政策報(bào)銷。

　　孫月：“漸凍人癥”的藥物(除了維生素等極便宜的藥)、呼吸機(jī)等都是不能用醫(yī)保報(bào)銷的。在能治療罕見病和延緩發(fā)病、維持生命的藥物中，只有少數(shù)幾種被列入醫(yī)保名單。因此，我們每年都向政府呼吁，應(yīng)該將治療罕見病的藥物納入醫(yī)保名單。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)：利用大病保險(xiǎn)進(jìn)行報(bào)銷的前提是，住院或者門診特定疾病，累計(jì)自付費(fèi)用超過當(dāng)?shù)卦O(shè)定的起付線后，進(jìn)行報(bào)銷。各地報(bào)銷目錄大多參考基本醫(yī)保的報(bào)銷目錄，因此難以納入大病保險(xiǎn)報(bào)銷范圍。

　　三問

　　社會(huì)能做什么

　　從了解開始，從接納做起，用愛傳遞慈善

　　記者：目前，國(guó)內(nèi)有沒有針對(duì)“漸凍人”以及其他罕見病的專業(yè)幫扶機(jī)構(gòu)？籌資渠道有哪些？“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)揮了多大的作用？

　　孫月：我所知道的有王甲漸凍人關(guān)愛基金，東方絲雨罕見病關(guān)愛中心，中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)等。

　　我們瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一直接受來自政府、企業(yè)、公眾的捐款，已經(jīng)有6年服務(wù)罕見病社群的歷史，早在2009年就在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)下設(shè)瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金。但籌資過程中遇到一個(gè)挑戰(zhàn)：社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度不高、了解不多，我們要花很長(zhǎng)的時(shí)間跟別人解釋什么叫做罕見病。

　　截至目前，因?yàn)?ldquo;冰桶挑戰(zhàn)”，共有36788人參與捐助，善款共689.83萬元，將集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金。近期，我們會(huì)成立專項(xiàng)基金監(jiān)督委員會(huì)，對(duì)基金使用進(jìn)行全面監(jiān)督。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)：“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目已運(yùn)行10年，開展義診咨詢、病友關(guān)愛、藥品援助、呼吸機(jī)援助、電腦輔助看護(hù)設(shè)備援助、志愿者家訪、支持中心等。主要由企業(yè)提供藥品、設(shè)備等進(jìn)行援助。

　　此外，8月26日，我們和中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)的“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)啟用。

　　記者：如何看待“冰桶挑戰(zhàn)”這種慈善形式？社會(huì)應(yīng)該如何幫助漸凍人？

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)：一般的公益活動(dòng)很難引起大家的關(guān)注，“冰桶挑戰(zhàn)”以一種奇特的方式進(jìn)行愛心接力，這對(duì)于醫(yī)師協(xié)會(huì)的公益項(xiàng)目來說，也是一種啟示和挑戰(zhàn)。希望能有更多的人了解并關(guān)注“漸凍人”的救助和服務(wù)，幫助患者及家屬樹立積極治療、堅(jiān)強(qiáng)生活的勇氣和決心。

　　孫月：相對(duì)于以前過于強(qiáng)調(diào)“漸凍人”家庭的慘況，“冰桶挑戰(zhàn)”這樣的形式反而更溫暖一些。如果大家能感受到“漸凍人”生命的存在，這樣的公益形式就是好的。現(xiàn)實(shí)中，可能大家感覺“漸凍人癥”患者需要錢、設(shè)備，但在我們的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)中不完全是這樣的。“漸凍人癥”等罕見病群體的需求非常多樣。例如，我們每天都會(huì)接到求助，說有的學(xué)校拒絕罕見病患兒入學(xué)。在我看來，由于大多罕見病沒有有效的治療方法，對(duì)他們?nèi)宋摹⑿睦韺用娴年P(guān)懷更為重要。公眾首先應(yīng)該做的，就是了解和接納罕見病群體，支持他們?nèi)谌肷鐣?huì)，讓他們能夠更有尊嚴(yán)、更有價(jià)值地生活下去。