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諸宏偉:讓每一個小群體都不被忽視
諸宏偉 安徽省蚌埠市政協委員,蚌埠醫學院第一附屬醫院兒科副主任醫師
在過去20年的職業生涯里,諸宏偉以調查研究之筆,書寫了獻策人民健康的“委員答卷”。
“小兒哭,大人躁,家長心里亂糟糟”,這是兒科門診每天的真實寫照。由于年幼患兒常無法自述病情感受,所以兒科被人們戲稱為“啞科”,診療難度大,是醫院出了名的勞累科室。在蚌醫一附院兒科門診、病區、急診室,經常看到諸宏偉忙碌的身影,一天接診100余位患兒,每天工作十幾個小時是他的工作常態。
2021年11月的一個傍晚,渦陽縣一名11歲突發昏迷的女孩被跨市轉院至蚌醫一附院。加急檢測結果印證了諸宏偉的初判,女孩為糖尿病酮癥酸中毒。通過緊急搶救建立靜脈通路,擴容補液,女孩生命體征逐漸平穩。看著女孩被推入病房,當晚不值班的他擔心病情起伏,于是給妻子發了一條微信“今晚臨時加班,不回家了”。經過一夜的用藥治療和細心護理,女孩脫離危險蘇醒過來。
“這里有幾本關于兒童血糖管理和日常護理的書和冊子,加一下我的微信,不要怕麻煩,有不懂的隨時問我。”面對無法接受孩子被確診為糖尿病的家長,諸宏偉除了在住院期間對他們做好安撫進行宣教,后續的心理建設和義務咨詢服務也成了他額外工作的一部分。
“每個孩子的健康都關系著一個家庭的幸福與未來,尤其是在我自己成為父親后,這種感受更加明顯。”因此,日常門診中,諸宏偉總是通過詳細了解患兒病史,以減少不必要的檢查,并盡量開具經濟有效的藥方,同時細致地向家長介紹兒童防病、治病、喂養的常識。“是不是網上說的‘有種冷叫奶奶覺得你冷’?小家伙這么愛動,給他少穿點物理降溫,不用吃藥。”諸宏偉一邊看著孩子厚厚的衣服一邊打趣,一陣笑聲沖淡了家長的焦慮。
作為安徽省醫學會兒童內分泌學組委員,同時身為蚌醫一附院兒科內分泌遺傳代謝病專業的負責人,諸宏偉在臨床工作中觀察到矮小癥、性早熟、糖尿病等兒童內分泌遺傳代謝病發病率日漸增加。
諸宏偉經常會提及一個讓他印象深刻的病例。一位懷遠縣農村來就診的10歲女孩,因為個矮經常遭到同學嘲笑和孤立,孩子也由于身高感到自卑。結合孩子的病情,諸宏偉給出了用生長激素干預治療的方案,費用是每月3千多元,家長開了兩個月的藥說回家試試。后來又過了一年多,女孩再次來就診,但是由于已經進入青春發育期,經檢查骨骺線已基本閉合喪失了用激素長個子的機會,孩子的身高只能維持在不到1米4的高度。
由于兒童生長發育類疾病治療周期長、費用高,對于普通家庭來說每月幾千元的支出是一筆沉重的負擔,患兒無法得到及時治療,或因為經濟原因中止治療的情況時有發生。
2021年經過調研,諸宏偉撰寫了《關于我市生長障礙患兒診療的建議》,希望通過醫保政策改革促進更多的患兒能夠得到正規治療。當年蚌埠市醫保局經調研,采納了他提案中的建議,將因生長激素缺乏引起的矮小納入了門診特殊病報銷管理范圍,使得此類患兒的治療費用降低了50%。
提案得到落實給了諸宏偉很大動力,2022年底,他結合個人積累的大量診療案例,提交了《關于加大兒童1型糖尿病救助,守護小糖兒健康成長的提案》,建議建立健全補充醫療保險制度,設立兒童1型糖尿病專項救助資金,重視1型糖尿病患兒及家庭的醫療、護理、營養教育和心理干預,并營造良好的社會關愛氛圍。蚌埠市醫保局將論證設計此類兒童用藥、耗材等納入補充醫保加入了工作計劃。
2023年,諸宏偉結合自己參與中國1型糖尿病縱向隊列項目組的經歷,提交了《關于加大我省1型糖尿病患兒救助的建議》,被安徽省委統戰部采用,并得到了省委主要負責同志的簽批。
“每一個小群體都不該被忽視,我想通過自己的努力,讓特殊兒童得到社會更多的關注。”每次提案建議得到落實,是諸宏偉最開心的。他覺得,治病救人是治一病救一人,而一項好的醫衛政策出臺則會惠及千萬人,這就是他的不竭動力。(通訊員 鄧芳 魯善鴻)
編輯:王亦凡