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自閉癥被列為精神障礙病且患病率變高 專家詳解
近日,一篇《一個自閉癥少年的奮斗》文章迅速走紅。人們對自閉癥兒童有了更直觀的了解,自閉癥兒童也獲得了更多關注。
早在去年年底,廣州市南沙區(qū)一名二胎孕婦攜子自殺的消息在網(wǎng)絡上已經引起熱議。7歲多的自閉癥兒童在幼兒園被排擠,家長道歉后,仍然得不到同學家長的理解,進而退學。最后,這位絕望的母親帶著自閉癥兒童在家燒炭自殺。
近年來,有關自閉癥兒童受到傷害或遭到歧視的新聞,總是抓著人們的眼球。
自閉癥患病率提高
患者所受傷害增加
自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們雖然有著純真的眼睛,容貌也和普通孩子沒有太大的區(qū)別,但是他們總沉浸在自己的世界里,不會交流,不會溝通,沒有群體觀念,行為刻板重復,缺乏好奇心。
根據(jù)美國疾病預防控制中心(CDC)發(fā)布的最新數(shù)據(jù),2018年關于自閉癥譜系障礙(ASD)患病率為1:59,患病率比2016年發(fā)布的數(shù)據(jù)1:68上升了15%。
兒童自閉癥的患病率已經越來越高,而自閉癥兒童受到的傷害也越來越多。
2016年,一名近4歲的男童嘉嘉在廣州市一家自閉癥兒童康復基地不幸身亡。據(jù)悉,嘉嘉每天會和其他孩子一樣,被要求穿上棉外套,在28攝氏度的亞運城附近拉練10公里至20公里。所謂拉練,即孩子們拉著工作人員腰上的繩子行走。這種訓練方式,基地將其稱為“全新、全封閉式的康復方式”的一部分。之后,嘉嘉被醫(yī)生診斷為因“肺出血、病毒性腦炎、重癥手足口病”而死。嘉嘉遠在遼寧的母親接了機構的4通電話,隔空經歷了兒子的死亡。
無獨有偶,2018年,上海市的張女士把孩子送到某康復機構進行自閉癥干預教育培訓,卻發(fā)現(xiàn)孩子的雙頰紅腫、臉上有明顯的手指按印、頸部還有淤血。對此,康復機構回應稱這是教學手段。
2018年6月,為了落實國家和省、市關于優(yōu)先保障優(yōu)撫對象和殘疾人住房需求的政策,深圳市寶安區(qū)某小區(qū)將配建的公共租賃住房中的24套,配租給登記在冊的優(yōu)撫和殘疾人家庭。公租房的推行,原本是件扶貧助弱、保障住房的好事,但這24戶家庭卻遭到了全體業(yè)主的拉橫幅抗議。
原來,共有41戶合格家庭前來認租這24套房源,其中有17戶公布的信息中備注為精神殘疾,殘障等級從一級到四級不等。后經了解,17戶精神殘疾家庭中有15戶是自閉癥兒童家庭。
接受《法制日報》記者采訪的專家分析稱,對于自閉癥兒童來說,他們本身在交流及接觸社會方面就存在障礙和困難,如果還遭到傷害和歧視,這給孩子們造成的傷害是不可估量的。
認知匱乏加重自閉
康復訓練費用居高
為何會發(fā)生這么多關于自閉癥兒童的不幸事件?為何各界對自閉癥的看法如此強烈?
中國醫(yī)院協(xié)會醫(yī)療法制專業(yè)委員會常務副主任委員兼秘書長鄭雪倩說,當下很多人并不太了解自閉癥,因為自閉癥屬于精神障礙病的范疇。從自閉癥兒童的表現(xiàn)上來講,他只是不愛說話,不愛和人接觸,嚴重一點的小孩在幼兒園時可能會有攻擊行為。
“社會大眾對它的認識還不全面,不知道其嚴重程度,所以一些家長沒有帶孩子去正規(guī)的醫(yī)療機構治療,也沒有進行系統(tǒng)治療。還有一些情況,家長知道孩子是自閉癥,但沒有辦法,久治不好,帶著孩子很困難,又得不到援助,生活上有困難,從而導致不幸發(fā)生。”鄭雪倩說。
“自閉癥是兒童在成長發(fā)育過程中的發(fā)育障礙性疾病。很多時候表現(xiàn)為不與人交流,行為上和語言上都不愿意與人接觸和交流,并且很難在學校等公眾場所出現(xiàn)。一開始,可能很多家長并不會注意到或者引起重視,誤以為是孩子性格比較內向。其他孩子的家長會有誤解和歧視。這些都導致自閉癥兒童更加自閉、自卑。”中國青少年理事會理事翟立原說。
據(jù)記者了解,農工黨吉林省委曾就自閉癥兒童問題做過一個調研。調查選取的自閉癥兒童在1998年至2015年之間出生,年齡在3周歲至20周歲之間,5歲至9歲的自閉癥兒童占比62%,男女性別比例為3:1,自閉癥兒童家庭中76%都是獨生子。在患病程度上,重度占42%,中度占29%,輕度占14%,輕微占6%。
調查數(shù)據(jù)顯示,在自閉癥兒童家庭中,59%的母親未就業(yè),父親有全職工作的占51%,兼職的占24%,家庭收入主要來源于父親,母親在家照顧兒童。即使父母雙方原先都有工作,但照顧自閉癥兒童需要全天陪伴,因而也會辭職全身心照顧兒童;44%的自閉癥兒童家庭年收入在3萬元以下,對于輕度自閉癥兒童康復勉強維持,重、中度自閉癥兒童康復費用則難以為續(xù)。
根據(jù)調查結果,自閉癥兒童康復訓練費用高昂,為自閉癥兒童選擇適合的康復內容,少則一、兩項,多則四、五項,每堂課單獨收費,私立幼兒園費用更高;而且康復訓練周期都是以年為單位,有的可能要終身養(yǎng)護,康復訓練過程和家庭生活還需要有專人陪伴和照顧。康復治療費用居高,直接導致部分家長放棄治療。
多方協(xié)同給予關愛
創(chuàng)造和諧成長環(huán)境
如今,自閉癥兒童越來越受到人們的關注,各方也呼吁應給自閉癥兒童更多關愛,但到底應該怎么做呢?
鄭雪倩說,首先應關注到社會上自閉癥兒童的存在,在《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》里提到了精神障礙疾病的康復問題,也提到了如果嚴重的應該有藥物的維持和治療。社區(qū)應經常走訪關愛,當自閉癥兒童家庭出現(xiàn)經濟困難時,社區(qū)應該給予幫助。相關的殘疾人組織也應該積極給予幫助,比如康復訓練等,也應該協(xié)助孩子安排一些適宜的工作,配合幫助訓練。從這點來講,對于精神障礙的康復,國家作了一些規(guī)定;對于嚴重的精神疾病,國家也有規(guī)定,可以免費治療,社區(qū)要協(xié)助維護支持。
鄭雪倩說:“同時,政府要有規(guī)劃,要保證財政經費,比如對有困難的嚴重精神病人提供免費治療,對經濟困難的家庭要給予一些救助。政府還應該配有一些專業(yè)人員,比如心理輔導師等,建立康復機構來幫助自閉癥孩子進行康復。另外,政府有義務推廣宣傳,讓大家認識疾病,形成一種共識,共同關心和救助。政府還需監(jiān)管,幫助相關條款實施。”
鄭雪倩稱,醫(yī)療機構要及時診斷、及時治療。如果不需要在醫(yī)院繼續(xù)治療,醫(yī)療機構也要向家長告知自閉癥兒童的病情情況,另外告訴家長應該怎樣關愛和照顧孩子。從社會角度講,政府要有規(guī)劃,出資一部分錢給一些社會組織來承擔對孤獨癥、自閉癥孩子的康復訓練和心理輔導,在此基礎上,政府工作還應該更多地推進,建立第三方機構,認真履行職責。
“法律既有規(guī)定,條款就應落實到位。”翟立原說,首先是監(jiān)護人自己的職責,其次是學校的相關職責,再次是社會大眾的責任,最后還有政府的責任以及醫(yī)療機構的責任。
翟立原認為,作為監(jiān)護人,在落實這些具體的策略上,國家規(guī)定清楚,監(jiān)護人有義務,應該及時領到醫(yī)院去看病,及時地控制和治療,這是很重要的環(huán)節(jié)。另外,政府也出了一些錢,幫助社會組織建立了一些康復機構,這時就需要家長積極地陪護。《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》規(guī)定社區(qū)、街道、第三方機構要給予一些幫助,還有監(jiān)護人單位要給予理解。
“這些落實需要家屬和各界的共同協(xié)作,同樣也需要有相關部門的監(jiān)管來幫助落實。對于自閉癥兒童來說,周圍人的反應和環(huán)境的影響非常重要。”翟立原說,很多家長的不了解和排斥,也讓自閉癥孩子的成長環(huán)境更加艱難。
編輯:張同天
關鍵詞:自閉癥 兒童 康復