漸凍人專家委員會主任崔麗英現(xiàn)場為患者家屬講解護(hù)理知識

2014年的熱點(diǎn)新聞“冰桶事件”讓人們認(rèn)識了“漸凍癥”這種疾病。“漸凍癥”（ALS）是運(yùn)動神經(jīng)元病的俗稱，我國目前約有“漸凍癥”患者10萬人，每年新增1.8萬人，由于致病原因不明，無有效的治療方法，“漸凍癥”被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之首，患者及其家庭也因此陷入絕望的漩渦，近年來，“漸凍人”日漸受到社會的廣泛關(guān)注。

日前，在山東臨沂舉辦的中國醫(yī)師協(xié)會第十三屆“融化漸凍的心”社會服務(wù)項(xiàng)目就是針對“漸凍癥”患者開展幫扶的公益活動。據(jù)了解，“溫暖漸凍的心”社會服務(wù)項(xiàng)目是13年前，由中國醫(yī)師協(xié)會發(fā)起，聯(lián)合全國多家三甲醫(yī)院及多名神經(jīng)內(nèi)科學(xué)專家共同組建，以提升“漸凍癥”患者的生存環(huán)境為己任，呼吁全社會關(guān)注“漸凍人”，關(guān)愛“漸凍癥”患者。經(jīng)過13年的不懈努力，在多方的推動下，“漸凍癥”這一疾病已得到政府及眾多神經(jīng)科專家和社會媒體的廣泛關(guān)注，“漸凍癥”這一疾病也已于2017年初被納入國家醫(yī)保政策，本次活動現(xiàn)場發(fā)布的“中國第一張ALS就診地圖”，更可以讓患者方便、及時、就近找到權(quán)威專家進(jìn)行咨詢及治療。

中國醫(yī)師協(xié)會會長張雁靈說，“溫暖漸凍的心”項(xiàng)目管理委員會自成立13年來，共募集捐助資金及藥物合計(jì)6000多萬元，并得到國家公益資金的支持，現(xiàn)已在全國范圍內(nèi)建立起完善的救助系統(tǒng)，“做好事不難，難的是能一直做好事”，他呼吁，希望有更多的企業(yè)、專家、志愿者加入進(jìn)來，為“漸凍癥”患者筑起一道溫暖的大愛長城。

“只有親人得了這個病，你才能真正體會什么叫慘，什么叫摧殘。”張紅（化名）親眼目睹曾是運(yùn)動健將的丈夫“漸凍”的過程，深刻體會著“漸凍癥”給家庭帶來的滅頂之災(zāi)。面對丈夫無力動彈的軀體，她傾盡所有，四處湊錢為丈夫買了眼動儀，為他唱歌、跳舞、講相聲，這個美麗又善良的女人在丈夫面前是快樂的，“只能自己偷偷地哭，不能讓他看見，也不能讓老人和孩子看見。”堅(jiān)強(qiáng)的張紅足足瞞了三年，直到孩子考上了北京外國語學(xué)院，她才將丈夫的病情告訴孩子。她說：“這個冬天不太冷，因?yàn)槲腋惺艿搅藖碜陨鐣碜阅銈兇蠹业臏嘏！?/p>

活動現(xiàn)場，張奇杰博士講述了一位24歲“漸凍癥”患者的故事，并分享了患者媽媽和姐姐推著戴著呼吸機(jī)的他，躺在床上在戶外曬太陽的圖片，他說：“希望‘漸凍癥’患者樹立信心，希望社會和家庭給予他們更多的關(guān)愛，相信隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，‘漸凍癥’總有解凍的那一天。”來自北京、天津、南京等地的神經(jīng)內(nèi)科專家為患者進(jìn)行現(xiàn)場義診，他們與患者家屬交流，詳細(xì)詢問患者病情并告知護(hù)理注意事項(xiàng)，受到患者和家屬的好評。

魯南制藥作為本次活動的承辦單位，多年來一直為患者提供資金援助和藥品援助，本次活動現(xiàn)場，魯南制藥董事長張貴民捐贈公益資金500萬元人民幣，他說：“希望通過企業(yè)的捐款捐藥，能讓更多的‘漸凍人’患者看得起病、用得上藥、有尊嚴(yán)地生活。”