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媒體:可移植器官資源分配要公平公正公開
罹患漸凍癥的北京大學歷史系女博士婁滔與湖北省紅十字會的器官捐獻協議已經簽好了,她目前正在接受醫院的器官感染治療。婁滔的意愿是將頭部捐獻給運動醫學機構做研究,其他可用的器官移植給需要的人。“我相信這也是一種生命的延續,長時間以來我們家庭受到社會的幫助與關心,更加堅定了我們要這樣做。”10月16日,婁滔的父親婁功余接受記者采訪時表示。
2016年1月,婁滔被查出漸凍癥之后,一年多來,疾病逐漸侵蝕她的運動神經,如今,婁滔躺在病床上,已經失去對自己身體的控制能力。
2016年下半年,婁滔將自己希望捐獻器官的想法告訴父親婁功余和母親汪艷梅時,父母非常不理解。婁滔一家是湖北省恩施土家族苗族自治州的土家族人,土家族一直以來都有全尸土葬的傳統習俗,聽說婁滔想去世后把頭部捐獻出去,汪艷梅哭了好幾天。近一年來,經過婁滔的反復勸說,婁功余和汪艷梅逐漸接受了器官捐獻這件事。上個月,婁功余夫婦和另外兩名親戚還達成了一致意見:與婁滔一樣,去世后也要捐獻自己的器官,隨時可以簽協議。
器官捐獻,曾是一個令人諱莫如深的名詞,在傳統觀念的影響下,許多人不愿意談論器官捐獻。而如今,人們逐漸意識到,對于不幸離世的器官捐獻者來說,他們的生命可以換一種形式在世界上延續;對于接受捐獻成功移植器官的人來說,他們將重獲新生。
過去十幾年,從年均寥寥無幾的自愿遺體捐獻數量到現在高達四五千例一萬多個器官捐獻的數量,從一度停滯的器官移植困境到現在每年一萬余例移植手術,中國的器官移植事業正悄然從備受詬病到有序發展,走向機制化、法治化。
中國器官移植的冬天與春天
十幾年過去了,全國人大代表、江蘇省無錫市人民醫院副院長陳靜瑜依然記得在他做國內第一例肺移植治療肺氣腫手術之前面對的謠言,當時就有人傳言移植到人體的肺來自于豬,所以大家覺得做肺移植肯定不能成功。而且在此之前,我國的肺移植工作已經停滯了近5年,從1994年1月至1998年1月,我國只做了不到20例肺移植,其中只有2例肺移植病人術后長期生存,余下病人均在術后短期內死亡,肺移植九死一生的黑色陰影一直籠罩著國人。
陳靜瑜執刀的第一例手術成功了,后面又完成了上百例,而且移植受者的成活率幾乎達到了國際水平。在此前后,國內其他各項人體器官移植技術和數量也不斷發展,這讓國人漸漸打消了對器官移植的顧慮,但卻沒能得到世界移植界的肯定。
2005年,時任衛生部副部長的黃潔夫下決心建立符合中國國情和倫理的器官移植體系。政府也高度重視器官捐獻移植工作,出臺一系列法律法規和配套政策,推動器官捐獻移植依法規范開展。2007年,國務院頒布《人體器官移植條例》,明確規定器官捐獻的來源和公民捐獻器官的權利。2009年,原衛生部下發《關于境外人員申請人體器官移植有關問題的通知》,嚴格限制“移植旅游”。2011年,《中華人民共和國刑法修正案(八)》施行,器官買賣和非自愿摘取器官“入刑”。2013年,國家衛生計生委出臺《人體捐獻器官獲取與分配管理規定(試行)》,以部門規章的形式,確保器官捐獻移植的透明、公正、可溯源性。
2014年12月,中國宣布將停止死刑犯器官的使用,公民捐獻成為唯一合法來源。有人說,“中國器官移植的冬天到了”,因為他們認為沒有老百姓愿意捐獻。黃潔夫回應,“是春天到了。”
隨后的2015年,中國器官捐獻的事實證實了黃潔夫的話。這一年,中國公民器官捐獻數量大幅提升,從2014年的1500例增長到2766例。中國的努力也得到了國際移植界的認可。這一年,被譽為中國器官捐獻移植實現里程碑式轉型的一年。
打破程序和觀念的障礙
“從2015年1月1日起,公民器官捐獻成為唯一合法來源,我國的器官捐獻數量不斷創造歷史新高,2016年公民完成捐獻4080例,捐獻大器官11296個,今年我們預計器官捐獻會超過5000例,器官移植手術會達到1.5萬至1.6萬例。”黃潔夫說。
與此同時,必須清楚地看到,數字背后是中國年均約30萬臟器衰竭患者有器官移植需求。有數據表明,2015年,中國成功完成肝臟移植2000多例、腎移植5367例,但2015年肝臟移植需求者新增4000多人,腎臟移植需求者新增了1萬多人,供需差距進一步擴大,僅肝臟移植就有500多人同時在同一家醫院等待,腎臟移植有2000多人在同一家醫院等待。
“目前,我國器官捐獻率不到百萬分之三,而一些國家已經達到百萬分之四十。”陳靜瑜認為,就移植手術本身而言,我國的移植技術已經達到國際先進水平,問題在于器官供體稀缺。
其中的原因是多方面的。如民眾對器官捐獻的不了解、捐獻程序的復雜,都是重要的干擾因素。《中國器官捐獻公眾意愿調查》顯示,83%的參與調查者愿意成為器官捐獻志愿者,但其中56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續太繁瑣”。最初,做器官捐贈登記的體系是紅十字會,手續非常繁瑣,光填表就要填上足足三頁。2014年,施與受器官捐獻志愿者登記網站、中國人體器官捐獻管理中心器官捐獻志愿登記平臺先后上線,但登記手續依然復雜。
2016年底,擁有4億多用戶的支付寶開通“器官捐贈”志愿登記,用戶只需要十秒就能完成器官捐獻登記,而且也可以隨時撤回。短短幾天之后,就有10萬人參與了志愿登記。黃潔夫本想當第一個登記的人,結果卻因為支付寶用戶太踴躍而沒能如愿。
除此之外,在傳統思想方面,典型的就是孔夫子的思想——“身體發膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也”,這讓不少國人認為死后應留有全尸,黃潔夫則做出了另一番解釋,“我們還常說,‘救人一命勝造七級浮屠’,孔夫子指的是棄之不孝,而不是說救人不孝。孔夫子如果生活在今天,他可能會是第一個報名做器官移植的志愿者。”
“器官捐獻組織做好宣傳教育、簡化程序等工作之外,最重要的還是公民意識改變,這是器官捐獻工作的突破口。”無錫市人民醫院器官捐獻與移植辦公室副主任胡春曉認為,盡管這兩年他感覺到器官捐獻者的比例在不斷升高,但總體而言,公民意識仍然不夠,拒絕率仍然很高,幾年的工作實踐告訴他,器官捐獻的成功率與捐獻者的職業、性別、受教育程度、經濟條件、家庭狀況并沒有多大關系,起重要作用的是出發點,捐獻的人和他們的家屬具備大愛精神的同時,主導他們思想的通常都是:感覺親人還“活著”,生命還在延續。
一個繞不開的法律問題
面對人體器官捐獻的短缺,無論是黃潔夫、陳靜瑜,還是很多一線的醫務工作者,都格外關心同一件事情:為腦死亡立法。
我國傳統以“心死亡”為判定標準。依據醫學標準,即使醫生宣布腦死亡者去世,如果家屬不認為腦死亡者已故,醫院也不能停止治療措施。結果,腦死亡后毫無意義的搶救和其他一切安慰性、儀式性的醫療活動給病人家庭帶來了沉重的財力負擔。與此同時,等待捐獻的器官也在逐漸受到感染,尤其是像肺臟這樣與空氣接觸的開放型器官更為明顯,這也是近年來陳靜瑜團隊多次無法成功獲取捐獻者肺臟的重要原因。
陳靜瑜認為,采用腦死亡作為死亡標準,有利于提高器官移植的數量和質量。因為腦死亡者仍有殘余心跳,各臟器血液供應得以維持,所以在及時施行人工呼吸和給氧條件下,各臟器組織不會像心死者那樣發生缺血、缺氧。作為供體,這些臟器組織有較強的活力,為移植成功提供了先決條件。可以預期,在腦死亡立法以后,更多需要器官移植的垂危病人能獲得重生機會。
黃潔夫在接受媒體采訪時也表示,“腦死亡不同于植物人,更不同于安樂死,他是人體100%的死亡,只是用呼吸機可以繼續維持很久,但事實上,生命從腦死亡那一刻起已經沒有了奇跡復活的可能,反而心跳呼吸停止死亡的患者,曾有復活的先例。腦死亡患者只是在呼吸機的幫助下,維持著看似活著的狀態,這是對醫療資源的巨大浪費,同時,也是對死者的不尊重。”
為此,作為全國人大代表,陳靜瑜已經連續兩年提交推動腦死亡立法的建議、議案。然而,相關部門回稱,目前我國沒有實施該法的群眾基礎。事實上,近年來每年數千例器官捐獻者中大部分病人家屬都認可了腦死亡,陳靜瑜認為,“這就是廣泛的群眾基礎。”
據了解,目前全世界腦死亡立法的國家已有80多個,其中日本、美國、西班牙、英國、德國較為典型。我國司法實踐中認定死亡的標準是:心臟、脈搏停止跳動,呼吸停止。腦死亡在司法實踐中還沒有被采納。
為腦死亡立法不只關乎器官移植,還涉及諸多法律問題。如我國刑法許多條款都涉及死亡與重傷的問題,并明確規定了對故意及過失致人死亡或重傷的定罪和量刑,但是在法醫學鑒定中,對于是否認定腦死亡者為死亡,直接影響對犯罪嫌疑人的判決。在民事法律關系中,死亡是公民民事法律關系產生、變更和終止的原因之一,如果死亡的界限標準不統一,確定死亡的時間不一致,可能引起遺囑糾紛、保險索賠糾紛、職工撫恤金糾紛等法律問題,也直接影響到法律上的繼承問題,婚姻家庭關系中撫養與被撫養、贍養與被贍養以及夫妻關系是否能夠自動解除等問題。
不讓窮人成為富人的器官庫
人體器官屬于稀缺資源,更是等待移植病人的無價之寶。去年北京一位老人捐獻遺體事件中,一開始持反對意見的女兒擔心的是器官不能幫助最應得到幫助的人。這一點也是很多器官捐獻者和家屬的顧慮。
“器官不是我們制造出來的,也不是生產出來的,是老百姓捐出來的。”中國器官移植發展及機會副秘書長王海波說,任何捐獻首先面對的一個問題就是“怎么用”,器官捐獻中,如果講不清這個問題,那就失去了社會的信任。
一位器官捐獻者的家屬曾這樣說,我們幫人,不論他是富的還是貧的,只要他需要,輪到他就可以用。說他窮他沒錢,他就不能用,有錢的就可以用,這是我們最不希望看到的。
目前,在國際上倫理學的研究非常清晰,可移植的器官是稀缺的國家資源。也就是說,在捐獻者捐贈器官之前,器官是屬于捐獻者的;接受者接受器官移植以后,器官是屬于接受者的;在分配系統沒有確定它屬于哪個人之前,它則是屬于整個國家的資源。可移植器官的分配應該比其他社會資源的分配更嚴肅、科學,更體現公平、公正、公開。
“全體中國公民都是器官捐獻的一個潛在群體,但是如果只有支付得起費用的人才能接受器官移植服務,捐獻的群體和接受的群體就會有差別。捐獻群體的社會經濟學狀態會低于接受群體,就會被解讀為窮人成為富人的器官庫,這是我們的傳統文化和倫理法律都不可以接受的。”王海波說。
那么,面對目前登記在案的數萬名等待者,如何分配那些稀缺的器官資源呢?
2013年8月,國家衛計委出臺《人體捐獻器官獲取與分配管理規定(試行)》,首次明確:嚴格使用中國人體器官分配與共享計算機(COTRS系統)系統實施器官分配。經過一套嚴密的評分系統測算,每一名在COTRS系統里排隊等待移植的患者都會生成一個分數,而一旦發生器官捐獻案例,經過區域優先原則篩選后,這個分數的排序將成為器官分配順序的最重要依據。
如今面臨的問題是,如何能讓年均30萬人的器官移植等待者人人都能擁有移植的機會,而不是因為高達幾十萬元的器官移植費用而無奈等死?
目前,在廣州,肝移植術后抗排異藥物治療的費用已納入醫保報銷范疇;在江蘇,肺移植已列入二類醫療保險報銷范圍,患者個人僅需支付40%的費用,而且術后免疫抑制劑的費用個人僅需支付10%,其余列入醫療保險報銷范圍,由國家補貼。但在全國范圍內,器官移植仍未納入醫保。
近兩年,陳靜瑜、黃潔夫等在全國兩會上不斷呼吁將器官移植納入大病醫保當中,他們選擇從腎移植納入醫保開始,一步步達到器官移植醫保的全覆蓋,他們希望更多的人有生的希望,因為器官捐獻和移植必將發展得更加成熟完善。
《方圓》記者 沈寅飛
編輯:趙彥
關鍵詞:可移植器官 資源分配 器官移植